Doenças Raras _Sociedade Civil

Quantos portugueses são portadores de uma doença rara? Como se faz o diagnóstico? Onde? Há terapêuticas?
Em Portugal o desconhecimento sobre as doenças raras ainda reina, mas tem um fim anunciado pela mão da Federação das Doenças Raras que irá avançar com o registo nacional de doentes e a subsequente criação de uma rede de locais de tratamento e apoio social. Mas restará um entrave ao tratamento, resta saber durante quanto tempo:
dos 57 medicamentos órfãos autorizados em Portugal, apenas 44 são comercializados. Os médicos não os prescrevem dado que não há financiamento hospitalar que chegue. Saiba tudo sobre as doenças de que sabemos tão pouco, hoje, no SC.

Convidados:
José Robalo, Subdirector-geral da Saúde
Paula Costa, Presidente da Raríssimas
Luís Brito Avô, Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina interna e Médico no Hospital Santa Maria
Mafalda Ribeiro, Técnica de Comunicação